Ministerstvo určuje, ako môžu pacienti žiť
ANNA KOŠUTHOVÁ
Ľudia s nevyliečiteľnou chorobou, sclerosis multiplex (SM), začali verejnú kampaň za zrušenie vekového obmedzenia pri schvaľovaní imunomodulačnej liečby. Ministerstvo zdravotníctva totiž túto liečbu obmedzilo vekovo. Po dovŕšení 45 rokov ju už pacienti so SM nemôžu dostávať.
PREŠOV. Nikde vo svete však takéto obmedzenie neexistuje a pacienti ho považujú za diskrimináciu ich ľudských práv. Skleróza multiplex pritom postihuje najmä osoby v mladom a najproduktívnejšom veku ich života, často už majú založenú rodinu.
Liečba
Dodnes nebol vynájdený liek. Imunomodulačné liečivá, alebo interferóny, však pozitívne vplývajú na priebeh choroby. "V zahraničí je jediným obmedzením kritická hladina protilátok v organizme, lebo ak nie je imunitný systém v poriadku, liek nezaberie. Nikde však liečbu neobmedzujú vekom. Ak lieky pacient nedostane, hrozí mu prudké zhoršenie stavu, môže napríklad prestať úplne chodiť a už sa nikdy nemusí pozbierať. Jednoducho, ataky počas choroby sú častejšie a prudšie bez liekov, ako s nimi," povedala nám predsedníčka prešovského Klubu sclerosis multiplex Juliana Ilenčíková.
Reakcia ministra
Na kampaň reagovali stovky zdravých aj chorých ľudí. Aktivisti poslali výzvu ministrovi Ivanovi Valentovičovi. Ten na žiadosť o zrušenie limitu na liečbu reagoval informáciou, že rezort pripravuje v indikačných obmedzeniach platných od apríla tohto roku zmenu. Podľa nej sa liečba môže poskytovať aj po tejto vekovej hranici, no iba vtedy, ak sa začala skôr.
Ministerstvo vekovú hranicu odôvodnilo okrem značnej finančnej náročnosti imunomodulačnej liečby aj tým, že u starších pacientov je pravdepodobnosť účinnosti nízka. "Na základe integrácie najlepšieho vedeckého dôkazu s klinickými skúsenosťami a hodnotami pacienta nie sú dôkazy o účinnosti liečby vo vyšších vekových kategóriách," uviedol v stanovisku Valentovič.
Kvalita života
Liečba jedného pacienta so SM stojí ročne 450- až 700-tisíc korún. Všetci chorí však zhodne tvrdia, že skryté náklady v prípade neliečenia sú omnoho vyššie. Neliečený pacient postupne stráca mobilitu a nie je schopný pracovať. "Bola som na vozíku jeden celý rok. Len ja viem, koľko bolesti a boja ma stálo rok rehabilitovania, aby som jedného dňa vstala z vozíka a chodila s barlami. Zdraví nevedia pochopiť, v akých bolestiach žijeme, ale napriek tomu chceme žiť," dodala J. Ilenčíková.
Poznamenala tiež, že sú tu aj ďalšie obmedzujúce faktory. "S vozíkom máme v Prešove problém dostať sa do obchodov, kultúrnych zariadení a podobne. S prácou to je tiež ťažké, zamestnávatelia pre nás odmietajú vytvoriť podmienky a zamestnať nás na skrátený pracovný čas. Zhoršuje sa tým aj naša sociálna situácia. Keď nám ešte odmietnu dať aj lieky, ako sa s tým máme vyrovnať?"
FAKTY
Čo je sclerosis multiplex
(ak)
Skleróza multiplex je neliečiteľné autoimunitné ochorenie, ktoré ovplyvňuje centrálny nervový systém, vrátane mozgu a miechy. Prejavuje sa zápalom a rozkladom myelínového obalu nervových vlákien, čo vedie k prerušeniu prenosu vnemov nervovou sústavou. Pacienti pociťujú únavu, znecitlivenie končatín, vidia rozmazane či zdvojene, strácajú rovnováhu, majú ťažkosti pri chôdzi a nezriedka ochrnú. Najčastejšie sa vyskytuje vo veku 20 - 40 rokov.
Poškodením, až rozpadom obalov nervov v priebehu choroby sa ochrnutie šíri aj na ostatné orgány. Keďže doposiaľ nikde na svete nepoznajú liek, ktorý by vyliečil pacientov s diagnózou SM, je veľmi dôležité, aby bol pacient v starostlivosti neurológa a dodržiaval jeho liečebný postup. Pacient potrebuje veľa pevnej vôle, morálnu a fyzickú pomoc svojho okolia. Musí sa vyrovnať s novým spôsobom života a naučiť sa prekonávať prekážky, ktoré mu ochorenie prinieslo do života. Ak sa čím skôr naučí s chorobou žiť, dokáže výrazne pomôcť k zlepšeniu, prípadne udržaniu svojho zdravotného stavu.
PERSPEKTÍVA
Rehabilitačné centrum
(ak)
Kým v susednom v Poľsku sú tri rehabilitačné centrá pre pacientov so SM, v Rakúsku päť, na Slovensku neexistuje ani jediné. Preto prešovský klub považuje za akési víťazstvo, že sa im podarilo získať do dlhodobého prenájmu objekt v Orkucanoch v okrese Sabinov. Sabinovský mestský úrad im dal do prenájmu starú školu na 30 rokov a tú plánujú zrekonštruovať na tento účel.
"Zatiaľ sme pokročili v hrubej rekonštrukcii. Prešovským samosprávny kraj nám z NEFO fondu poskytol 280-tisíc korún, časť prostriedkov sme investovali z našich zbierok a iných aktivít," povedala nám predsedníčka klubu SM J. Ilenčíková. Majú pred sebou ešte dlhú cestu, ale ich ambíciou je poskytovať služby pre celé Slovensko.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z celého spišského a gemerského regiónu nájdete na Korzári Spiš a Gemer.
