SPIŠSKÁ BELÁ. Na svoje prvé dieťa sa veľmi tešili. Dozvedeli sa, že budú mať dvojičky. Komplikácie pri pôrode ale spustili šnúru diagnóz, s ktorými sa musia pasovať. Cvičenia, ráno, poobede. Aj jediné ochorenie ako je chrípka posúva dvojičky späť na začiatok.
Najväčšia túžba Koščákovcov bola donosiť a priviesť na svet dve malé zlatíčka.
Osud to ale zariadil inak. Predčasne spustený pôrod mamky Lucie, umelo zadržiavaný z večera do rána a komplikácie pri sekcii zanechali na dvojičkách následky.
Väčšiu polovicu tehotenstva pani Lucia preležala v nemocnici.
„Neboli to vážne problémy, ale bežné ako u každej ženy. V 32. týždni nastali komplikácie. Museli ma previezť zo Starej Ľubovne do Popradu,“ spomína si Lucia.
Stres z prevozu, dlhé čakania spôsobili, že sa deti začali pýtať na svet predčasne.
Lucia mala rodiť prirodzenou cestou.
„Keď lekárka prišla, oboznámila ma s tým, že pôrod musí byť sekciou. Večer zasadlo konzílium. Povedali, že na tak ťažký pôrod sa v noci necítia. Takže celú noc mi zdržiavali pôrod infúziami. O 9.00 ráno rozhodli, že poobede bude sekcia,“ pokračuje Lucia.
Na kyslíku
Detičky uzreli svetlo sveta. Po pôrode dýchali samy.
„Na 32. týždeň boli detičky veľké. Lenže v Ľubovni mi urobili prípravy kortikoidov, ale nestihli zaúčinkovať tak, ako mali. Po pôrode museli byť zaintubované. Sárka bola priamo do pľúc sedem dní, Ondrík osem. Po intubácii bola Sárka jeden deň na podpornom kyslíku, Ondrík dva dni. Dva týždne boli v inkubátore,“ opisuje Lucia.
Choré zdravotníctvo Čítajte Operácia v Bratislave
Stopy, ktoré na deťoch komplikovaný pôrod zanechal neboli malé.
„Sárinka má zväčšené mozgové komory, laicky povedané, má väčší priestor medzi mozgom a lebkou. Tým pádom jej pomalšie rastie mozog. Má retinopatiu prvého stupňa. Je to odlupovanie sietnice. Bola sledovaná, ale behom pár týždňov to išlo až na tretí stupeň,“ pokračuje v spomienkach Lucia.
Verdikt bol jasný. Buď Sárku do 48 hodín zoperujú v Bratislave alebo oslepne.
„Mala vtedy päť týždňov. Domov z nemocnice sme prišli pred Vianocami. Obaja majú apnoické pauzy, vypadávalo im dýchanie. Malý mi prestal dýchať. Išla som si po neho na JIS, prišli sme domov, Sárku som zbalila a s päťtýždňovým bábätkom sme sami utekali do Bratislavy, lebo to bolo dieťa z domáceho prostredia, tak nemalo nárok na sanitku. Ondrík musel ostať doma. Očká má už Sárka chvalabohu v poriadku,“ spomína Lucia.
DMO i postihnutie
Podstatne horšie na tom ale bol po pôrode Ondrík.
„Mal krvácanie do mozgu. Cističky na mozgu a zrastenú fontanelu. Nedávno sme sa dozvedeli, že zrejme ide o mikrocefalus. Laicky sa to dá vysvetliť tak, že má telo väčšie ako hlavičku. Mozog nerastie správne. Zle sa vyvíja. On má toho viac, má problémy so srdiečkom. Povedali mi, že bude mať detskú mozgovú obrnu. Nemá to ale ešte diagnostikované,“ vyratúva Lucia.
„Povedala mi neurologička, že u neho bude aj mentálne postihnutie, neviem akého stupňa. Ešte sa to vyvíja. Cvičeniami a rehabilitáciami sa to ale ešte stále dá zlepšiť,“ pokračuje.
Obe z dvojičiek majú reflux, piť musia iba špeciálne mlieko, požívajú tiež špeciálne lieky na trávenie.
Ondrík. Za svojou sestričkou zatiaľ nestíha. (zdroj: Jana Pisarčíková)Sám si človek nepomôže
Mama musí byť pri deťoch non-stop. Otec je stále v práci za minimálnu mzdu. Lucia dostáva rodičovský príspevok. Starostlivosť o obe deti by ale sama nezvládala.
„Je tu moja mamka. Tá dala výpoveď z práce. Je zadarmo doma. Do dôchodku má ďaleko, má iba 54 rokov. Sám si človek nepomôže, kým s jedným cvičím, Sárka je hore. Malý pri cvičení plače. Nechce to robiť. Sárku musí niekto strážiť. Ondrík potrebuje dvoch aj pri kŕmení. Človek by chcel byť s nimi sám, ale nedá sa to. Energie majú ako baterky. Nemajú gombík na vypnutie,“ konštatuje Lucia.
Lucia: Je to nezvládnuteľné
Jeden rehabilitačný pobyt v centre v Piešťanoch ich stojí vyše štyritisíc eur.
„V našej situácii je to nezvládnuteľné. Neľutujeme ani cent, čo sme tam dali, moje deti boli ako placky, keď sme tam prišli. Ležali na podložke, nevedeli nič. Mali korigovaný vek šesť mesiacov, nevedeli sa otáčať. Boli sme tam dva týždne, všetko si museli veľmi vybojovať. Pre matku to bolo veľmi náročné. I keď nemusela som byť pri tých cvičeniach, ale mamka nikdy svoje deti neopustí. Keď som videla ako sa trápia, ako cvičia, nebolo mi to jedno. Odchádzali sme odtiaľ s veľkými úspechmi. Sárka sa naučila sama sedieť. Držať si fľašu. Otáčať sa. Ondrík sa začal otáčať, je to iné ako Sárka. On je pohybovo horšie na tom, svaly má stuhnuté. Držal 20 minút hlavičku hore, bol to pre nás úžas,“ hovorí.
Zháňať, pýtať, prosiť
Na to, aby boli pobyty účinné, ich potrebujú s deťmi absolvovať až štyrikrát ročne.
„To je večný boj a byrokracia. Každá matka, ktorá má takéto deti, vie o čom hovorí. Treba zháňať, pýtať, prosiť. Snáď sa nám niečo podarí vyzbierať aj cez dve percentná dane. Sme vďační za každý jeden cent, ktorý nám príde a prišiel. Dúfam, že nejaké peniažky ešte vyzbierame,“ hovorí Lucia.
Do roka potrebujú teda vyzbierať štyrikrát po viac ako štyritisíc eur.
„Je to neskutočne veľa. Splácame pôžičku, sme v nájomnom byte, máme dve zdravotne znevýhodnené deti, som na rodičovskom príspevku, takže to nie je bohviečo. 250 eur plus prídavky, manžel má minimálnu mzdu. Je to náročné. Deti musia piť špeciálne mlieko, len to stojí 100 eur, berú lieky, tie nás stoja aj 80 eur, plienky, keďže sú dvaja. Máme sa čo oháňať,“ posťažovala sa.
Sárka má šancu
Prognózy do budúcna sú priaznivé hlavne pre malú Sárku.
„Sárinka má šancu dostať sa z toho. Motoricky dobieha deti, ktoré majú správny vývin. Už behá po štyroch a vyberá šuplíky. Začala sa stavať na nožičky, len neviem, či dobre. Podarilo sa nám získať peniažky cez nadácie a ideme na pobyt v novembri aj v decembri. Som vďačná, bojovali sme dosť,“ hovorí Lucia.
Každý jeden Sárkin krok vpred mamu teší, no pri myšlienke na Ondríka zároveň hneď zosmutnie.
„Stále si porovnávam Sárku a Ondríka. Čo Sárka už vie a Ondrík ešte nie. Je to dosť psychicky náročné pre mňa. Bola by som vždy rada, keby to aj Ondrejko vedel. Ale on ani zďaleka nedokáže také veci ako Sárka. Ale robia nám radosť každý deň,“ povedala Lucia.
Noviny Spiša pomáhajú, pomáhajte s nami. Ak by ste chceli dvojičkám zo Spišskej Belej pomôcť, vytvorený majú transparentný účet.
„Je to verejný účet. Ľudia si ho nájdu pod názvom Ondrejko a Sárka. Tam vidieť všetky pohyby, človek si to môže skontrolovať,“ uzavrela Lucia.
Na rozvoj zručnosti veľmi dvojičkám pomáhajú aj rôzne zvukové hračky.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z celého spišského a gemerského regiónu nájdete na Korzári Spiš a Gemer.
